Alzheimer : préserver ce qui importe

En France, l'engagement des familles pour maintenir à domicile les personnes
atteintes de la maladie d'Alzheimer témoigne de leur forte implication dans la
prise en charge de la maladie. Divers travaux s'intéressent aux besoins d'aide
de ces personnes et à la répartition des tâches de soutien à leur vie
quotidienne entre familles et professionnels, venant nourrir la dénonciation
du fardeau des familles. Cependant, ils en négligent les dimensions affectives
et sont incapables de rendre visible les motifs d'agir et les comportements
des accompagnants familiaux. Ce livre réinterroge les modes de vie des
personnes malades et ces activités familiales d'accompagnement au regard des
libertés ouvertes par les ressources publiques et familiales pour mener un
cours de vie valorisé. Ce nouveau regard se fonde sur l'approche des
capabilités développée par le prix Nobel d'économie Amartya Sen, qui déplace
l'attention sur les libertés concrètes d'agir de chacun. Il conduit à mettre
en lumière l'appui que cherchent les familles dans le passé des personnes
malades, et à en déduire un processus de capabilités par faveur dont
bénéficieraient ces personnes, par le souci et la contribution raisonnée de
leur entourage familial au maintien d'un cours de vie auquel elles attachaient
de la valeur, à la préservation de ce qui leur importait.